In 2017 is bij mij de spierziekte FSHD gediagnosticeerd. Als ik er met mensen over praat is vaak de eerste vraag: welke behandeling is hiervoor? Net als bij veel andere spierziekten is dit nu juist het probleem. Er is (nog) geen behandeling. Door onderzoek kan men de ziekte beter begrijpen en kan er gericht gekeken worden naar een behandeling. Het Prinses Beatrix Fonds stimuleert en financiert dergelijk onderzoek. Een andere vraag die vaak gesteld wordt is: Kan ik iets voor je doen? En dat kan zeker! Voor onderzoek is veel geld nodig. Je kunt een donatie doen in mijn online collectebus. Daarmee help je mee in de strijd tegen spierziekten zoals FSHD. Hartelijk dank voor je gift! In 2018 werd er 2.035 euro gedoneerd in deze bus. In 2019 sloten we af met een bedrag van 1600 euro. In 2020 werd er 2.492 euro gegeven. Een bijzonder jaar voor mij, want ik mocht mijn verhaal vertellen bij Tijd voor Max. De aflevering kun je hier terug zien: https://www.maxvandaag.nl/programmas/tv/tijd-voor-max/tijd-voor-max-in-het-teken-van-spierziekten/POW_04776958/

In totaal is er dus al ruim 3600 euro gegeven. Hartelijk dank voor alle donaties! Meer weten over mijn leven met FSHD? kijk dan op: kiloveren.blog

Geld voor onderzoek is DE sleutel voor behandeling. Het Prinses Beatrix Fonds zet zich in voor alle spierziekten. En geld blijft nodig. Fijn als jij ook mee wil helpen door een donatie te doen.