Ik collecteer dit jaar zowel fysiek als online voor het Prinses Beatrix Spierfonds.
Een fonds die mij eerder nooit enorm opviel. Totdat ik een van de 200.000 mensen in Nederland werd die een spierziekte heeft.

Sinds maart 2021 leid ik aan de zeldzame spierziekte Neuralgische Amyotrofie (ook wel syndroom van Parsonage Turner), een chronische verlammende spierziekte waar erg weinig over bekend is. Oorzaak? Niet bekend. Levensverwachting? Normaal. Levenskwaliteit? Enorm gedaald.

De afgelopen 8 maanden waren een fysieke en mentale strijd. Vooral de maanden waarin het onduidelijk was waarom ik zoveel pijn had, ondanks de enorme hoeveelheden pijnstillers die ik in moest nemen. En de maanden waar ik geen hulp en goede zorg kon vinden.
Ik moest stoppen met mijn studie. Ik moest stoppen met werk. Ik moest rust pakken om beter te worden. Het o zo drukke en sociale leven ging helemaal op pauze.

Maandenlang gehuild, maandenlang gestreden. Nu kan ik eindelijk zeggen dat ik grote stappen vooruit maak en dat mijn herstel steeds beter gaat.

Maar dit is mijn persoonlijke verhaal en hoe mijn spierziekte gaat. Zo zijn er 200.000 andere persoonlijke verhalen in Nederland. Voor al deze mensen collecteer ik deze week, zodat er meer wetenschappelijk onderzoek komt, zodat er meer kans is op een betere toekomst.

Samen kunnen we meer.
Samen hebben we meer werkende armen.
Samen krachtig tegen spierziekten.